Direcţia de Sănătate Publică a judetului Hunedoara, în parteneriat cu Casa de Asigurari de Sanatate a judetului Hunedoara, Spitalul Municipal „Dr.Al.Simionescu” Hunedoara si Inspectoratul Scolar al judetului Hunedoara, celebrează în data de 29 februarie 2016 Ziua Internatională a Bolilor Rare şi organizează Campania cu sloganul: „Veniti alături de noi să facem auzită vocea bolilor rare”. O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10 000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii. Aceste boli interesează aproximativ 1,3 milioane de persoane în România şi 25 de milioane în Europa.
Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus.
Ziua Bolilor Rare este un eveniment anual coordonat la nivel internaţional de către EURORDIS, iar la nivel naţional de către Alianţa Natională pentru Boli Rare.
În România, prin implicarea numeroaselor persoane inimoase, făcând parte din diverse segmente sociale (asociaţii de pacienţi, medici, alţi specialişti) a fost posibilă înfiinţarea în anul 2007 a Alianței Naționale pentru Boli Rare – ANBRaRo, care a stabilit colaborări cu Ministerul Sănătăţii şi Societatea Română de Genetică Medicală.
Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internationale a Bolilor Rare – Vocea pacientului – recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor şi îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăti atât viaţa lor, cât şi a celor din familie.
La 29 februarie 2016, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare. Anul 2016 marchează cel de-al nouălea an în care comunitatea internaţională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.
Obiective:
Pacienţii şi susţinătorii acestora îşi fac auzită vocea pentru a produce schimbarea care:
– să asigure faptul că politicienii conştientizează şi recunosc bolile rare ca fiind o problemă prioritară de sănătate publică, atât la nivel naţional, cât şi internaţional.
– să dezvolte şi să îmbunătăţească cercetarea în domeniul bolilor rare şi a medicamentelor orfane.
– să asigure accesul egal la tratamente şi îngrijiri de calitate la nivel local, naţional şi european, precum şi diagnosticarea rapidă şi cât mai precisă a bolilor rare.
– să sprijine dezvoltarea şi punerea în aplicare a planurilor naţionale şi a politicilor privind bolile rare în mai multe ţări.
– să ajute la reducerea izolării, pe care o simt uneori persoanele care trăiesc cu o boală rară şi familiile acestora.
